Milly’s zoon heeft downsyndroom: ‘Dankzij Tom van SMWO krijgt hij de dingen waar hij recht op heeft’
PZC, Goes l door:
Rob Paardekam 20-06-23, 08:00
Toen ze negen jaar geleden moeder werd van een zoon met downsyndroom stond het leven van Milly Leerentveld op z'n kop. Tom Niesen en zijn collega's van SMWO brachten rust. ‘Het is fijn om er niet alleen voor te staan.’
,,Elk kind heeft recht op een betekenisvol plekje in de wereld’', vindt Milly Leerentveld uit Zierikzee. Voor dat betekenisvolle plekje voor haar zoon Renze heeft ze hard moeten knokken. Indicaties voor jeugdhulp en begeleiding regelen, passend onderwijs en extra zorgondersteuning vinden, hulpmiddelen krijgen... Het is slechts een kleine greep uit de dingen die op je pad komen als je ouder bent van een kind met downsyndroom of een andere beperking. Mensen krijgen veelal te maken met hun gemeente. En die contacten verlopen nogal eens moeizaam, zo concludeerde de nationale ombudsman onlangs. Een van zijn aanbevelingen: bied mensen de hulp van onafhankelijke cliëntondersteuners aan. ‘Maar dat doen wij al jaren’, dachten ze bij welzijnsorganisatie SMWO, die actief is op de Bevelanden, Schouwen-Duiveland en Tholen.
‘We vullen het gat’
Tom Niesen is een van de cliëntondersteuners van SMWO. Hij kent de weg in het ingewikkelde zorglandschap en helpt mensen die het ingewikkeld vinden of zelfs al zijn vastgelopen. ,,Je zou kunnen zeggen dat wij er zijn om het gat tussen de gemeente en de burger te dichten’’, legt hij uit. ,,Waar mensen soms al moeite genoeg hebben om überhaupt de dag door te komen, of als mantelzorger al behoorlijk belast zijn met zorgtaken, kunnen wij voor wat verlichting zorgen bij het regelen van allerlei zaken.’’
'Je voelt je afhankelijk. Er hangt veel van een gesprek of aanvraag af'
Milly Leerentveld, Moeder van zoon met downsyndroom
Die verlichting heeft Milly ervaren. De afgelopen jaren is ze regelmatig bijgestaan door Tom en zijn collega’s. ,,Wij hebben heel wat keren samen aan de keukentafel gezeten’’, blikt ze terug. ,,Als ouder van een kind met een beperking komt er heel wat op je af. Ik zeg altijd dat het een halve baan is. En je hebt vaak geen idee waar jouw kind allemaal recht op heeft. Er is geen boekje waar dat in staat. Ik ben ervan overtuigd dat we zonder de hulp van SMWO niet alle kansen hadden benut. Dankzij Tom heeft Renze heel wat zaken waar hij recht op had, toegewezen gekregen, waardoor hij zich heeft kunnen ontwikkelen tot wie hij nu is.’’
Milly zegt bij de gemeente weleens de houding te hebben gemist van ‘een klein beetje buiten de lijntjes willen kleuren’. ,,Strikt genomen heeft je kind misschien ergens geen recht op. Maar ja, als hij het nodig heeft. En wat dan wel?’’ Tom zegt dat hij en zijn collega’s in dat soort gevallen net iets dichter bij het vuur zitten en soms iets kunnen bewerkstelligen. ,,En als het dan toch een ‘nee’ wordt, weten wij vaak welke mogelijkheden er nog wél zijn, terwijl de aanvragers vaak uit het veld geslagen zijn.’’ Volgens Milly heb je als ouder van een kind met een beperking een kwetsbare relatie met de gemeente. ,,Je voelt je afhankelijk. Er hangt veel van een gesprek of aanvraag af. Het geeft rust om iemand te hebben op wie je kunt terugvallen. Je staat er niet alleen voor.’’
Geen spijt van
De hulp die de cliëntondersteuners van SMWO bieden is gratis en beschikbaar bij veel meer kwesties dan de in dit artikel geschetste. Mensen mogen aankloppen als ze vragen hebben over zorgtaken, onderwijs, wonen, werk of inkomen of vastlopen bij een gemeente of zorgorganisaties. Milly raadt mensen aan over de drempel te stappen en op tijd aan de bel te trekken. ,,Natuurlijk wil je het allemaal zelf doen. Dat had ik ook. Het is in emotioneel opzicht ook best een stap. Ik heb er geen spijt van. Zonder Tom was het me allemaal niet gelukt.’’